en su casa, cada día, a las diez en punto
de la mañana, Sonia Castro (27) acuesta
en una camilla a Rocío, su hija de cuatro
años que tiene parálisis cerebral. La
camilla está al centro de una amplia pieza,
rodeada de repisas llenas de juguetes.
Con una almohadilla de esponja Sonia
presiona suavemente distintas partes del
cuerpo de su hija: la mandíbula, el cuello, el pecho, y le cuenta la
historia de un mono que se da un baño de burbujas, mientras
le pasa juguetes para entretenerla: un pianito, una flauta, una
pelota. Rocío juega y se ríe, repite algunos sonidos y acaricia a su
gata Paciencia, que se acuesta con ella en la camilla.
Esta rutina, que dura tres horas diarias, es un tratamiento de
rehabilitación. Se llama Advanced Biomechanical Rehabilitation,
ABR, y Sonia y su marido, Eduardo Kaftanski, fueron capacitados
en Argentina para aplicarlo en su hija. En poco más de
un año de esta terapia, Rocío ha hecho progresos que no logró
en tres años de rehabilitación con kinesiología, terapia ocupacional
y fonoaudiología, simultáneamente. Rocío no hablaba,
no sostenía la cabeza, no era capaz de tomar objetos con las
manos. Tenía tres años y no se podía sentar. Hoy, con ABR,
hace todo lo anterior y ha comenzado a decir mamá y papá.
Un diagnóstico lapidario
Encontrar la forma de ayudar a su hija fue un proceso colmado
de frustraciones. En agosto de 2004 Rocío nació prematura,
a las 32 semanas, por una infección intrauterina. Pasó un
mes en la unidad de Neonatología y el día en que le dieron el
alta el doctor a cargo informó a Sonia y Eduardo de que su hija
tenía parálisis cerebral.
–Rocío tiene leucomalasia periventricular– dijo el neonatólogo.
–¿Qué es eso?– preguntó Sonia, con su guagua en brazos.
Eduardo estaba a su lado.
–Un severo daño cerebral. Hay quistes en la materia blanca
del cerebro– dijo el doctor mostrando una resonancia magnética
de la niña. Prácticamente todo lo que debía ser blanco en
la imagen estaba negro.
–Es probable que nunca camine ni que logre hablar– agregó
el doctor.
Sonia y Eduardo se negaron a creer que el futuro de Rocío
fuera tan negro. Leyeron todo lo que encontraron en internet
y pidieron orientación al pediatra, la neuróloga y la fisiatra que
evaluaron a Rocío. Así supieron que el síndrome de parálisis
cerebral equivale a discapacidad, es causado por una lesión
cerebral que ocurre en el útero o en los primeros años de vida
y que se caracteriza por una alteración del sistema motor, el
tono de los músculos y la actividad refleja, lo que dificulta los
movimientos y los logros propios del neurodesarrollo, como
sentarse o hablar.
La rehabilitación de Rocío empezó a los dos meses de vida
con sesiones de kinesiología y terapia ocupacional. Cuando
cumplió un año se sumaron horas de fonoaudiología e hidroterapia.
A los dos años recibió infiltraciones de bótox para relajar
la rigidez de sus brazos y piernas, efecto que sólo duraba unos
meses. Usaba día y noche órtesis en los pies, unas botitas que
los dejan en posición recta y pasaba algunas horas al día amarrada
a una tabla, llamada de pronación, para practicar la posición
de pie, lo que la hacía llorar desconsoladamente.
“‘¡No es posible que se beneficie con algo que le causa tanto
sufrimiento!’, les reclamamos a los doctores. Nos negamos a
seguir amarrándola a la tabla. Estábamos decepcionados de la
medicina y de sus tratamientos”, dice Sonia. Rocío pasaba todo
el día en terapia y no tenía tiempo libre para jugar ni ir a la plaza.
Los padres gastaban 600 mil pesos mensuales en tratamientos
y reforzaban los ejercicios en la casa. Sin embargo, la niña no
avanzaba, al menos físicamente. “Sus únicos logros eran en
el aspecto social: se reía, seguía órdenes, repetía vocales. Nos
sentíamos en un callejón sin salida: de las terapias sólo obteníamos
fracasos, pero no podíamos dejarlas, porque eran lo
único que la medicina nos ofrecía”, dice Sonia.
El video milagroso
Sonia descubrió ABR leyendo blogs en inglés. Sus favoritos
eran terriblepalsy.wordpress.com, el blog de la australiana
Jacqui, y ryntales.blogspot.com, de la estadounidense Kathryn,
ambas madres de niños menores de siete años con daño cerebral.
Lo que a Sonia más le gustaba de esos blogs era la tranquilidad
que irradiaban esas mujeres y quiso descubrir cómo
esas madres del primer mundo rehabilitaban a sus niños.
“La sigla ABR empezó a repetirse en los relatos de esas
mamás. Cuando entendí que se trataba de una nueva terapia,
me entusiasmé: yo seguía muchos blogs de padres con hijos
con parálisis cerebral y de todos, los niños que mejor estaban
eran Moo, el hijo de Jacqui, y Ellie, la hija de Kathryn. Moo aparecía
en un video sentándose solo; se veía súper natural. Es
decir, su cuerpo no estaba chueco ni rígido como el de Rocío.
Movía sus brazos con una soltura impresionante para ser un
niño con daño cerebral. Que Rocío se sentara y moviera así sus
brazos estaba lejos de lo que me atrevía a esperar”, dice Sonia.
Rocío, que ya tenía 3 años, no podía sostener por muchos
segundos su cabeza, que se le desplomaba sobre el pecho.
Usaba varios baberos al día, porque no cerraba la boca. A pesardel trabajo con la fonoaudióloga, seguía usando mamadera y
comiendo papilla, porque no aprendía a masticar. Sus brazos
permanecían recogidos y pegados al tronco, por lo que resultaba
muy difícil que tomara alguna cosa. Y sus piernas rígidas
eran incapaces de sostener el peso de su cuerpo. Los nulos
logros de su rehabilitación le daban la razón al pronóstico de
los doctores: Rocío no mejoraba.
“Al parecer hay luz al fondo del camino: una terapia nueva
que se llama ABR”, anotó Sonia en el blog que había comenzado
a escribir por las noches, como una forma de desahogarse
y de entrar en contacto con padres chilenos que tuvieran
hijos con parálisis cerebral. Llamó a su blog mamaterapeuta.
cl, convencida de que la rehabilitación de un hijo con parálisis
dependía del compromiso de sus padres.
Y esto es lo que Sonia, hace ya más de un año, averiguó:
ABR es un método de rehabilitación que empezó a usarse en
1999 en Bélgica en pacientes con daño neurológico que sufren
desórdenes motrices o deformidades corporales. Su inventor,
Leonid Blyum, es un matemático ruso, hijo de un médico especializado
en problemas de columna y deformidades articulares,
como la escoliosis y la luxación de cadera. Inspirado en
el trabajo de su padre, que había conseguido avances en sus
pacientes con una técnica manual parecida a un suave masaje,
Blyum desarrolló los fundamentos teóricos y perfeccionó el
método para corregir deformidades músculo-esqueléticas en
niños y jóvenes con parálisis cerebral.
Las terapias tradicionales apuntan a mejorar las limitadas
funciones motoras de los niños con parálisis (girar la cabeza,
mover los brazos) trabajando directamente los músculos del
cuerpo, como los bíceps o cuádriceps, que están sin volumen,
tono y resistencia a causa de la parálisis. La terapia desarrollada
por Blyum, en cambio, plantea un paradigma nuevo de rehabilitación.
ABR ataca el problema profundo: lo primero que hace
es restaurar la estructura de ese sistema muscular, algo que
hasta ahora se consideraba imposible.
Siguiendo principios de la biomecánica, Blyum sostiene que
se puede corregir la estructura esquelética si se recupera el tono
de la musculatura lisa, aquella que recubre los órganos internos
y se relaciona directamente con actividades fisiológicas, como
la respiración o la digestión. Esto se logra con suaves presiones,
diseñadas por él en zonas específicas del cuerpo, lo que produce
un efecto neumático, como un bombeo.
“Imagina que el diafragma es un globo”, explica Eduardo, el
marido de Sonia, que luego de mucho estudiar de qué se trataba
ABR logró hacerse una idea cabal del sistema. “Si el globo
está desinflado los omoplatos no tienen dónde apoyarse ni
tampoco las clavículas, que están sueltas; por eso, los brazos
quedan pegados al cuerpo. Si aumentas el volumen del globo,
toda la estructura mejora: los omoplatos y las clavículas tienen
soporte y los brazos automáticamente se levantan. Lo que hace
ABR al trabajar la musculatura lisa es inflar este globo. Hecho
esto, el tono muscular se normaliza y los brazos y piernas recuperan
el rango de movilidad normal”, dice.
Sonia se comunicó con el centro de ABR en Canadá, que en
2007 era el más cercano a Chile; los demás estaban en Bélgica,
Alemania, Dinamarca y Singapur. En respuesta recibió un video
ilustrativo de la terapia. En él se veía la rehabilitación de Helen,
una niña con parálisis cerebral que comenzó a ser tratada por
su madre con ABR en Bélgica a los 18 meses. No gateaba y
para mover la cabeza debía girar su cuerpo en bloque, ya que
sus miembros no lograban moverse con independencia. Tres
años después, a los 5 años, Helen tenía una postura corporal
correcta, se sentaba y caminaba con soltura; le lanzaban un
globo, lo atajaba en el aire y ella lo tiraba de vuelta.
Sonia se convenció: tenían que probar esta terapia. Pero
su marido tenía dudas. “Era tan bueno que costaba creerlo”,
dice Eduardo. Buscando argumentos para convencerlo, Sonia
escribió a ABR Canadá para saber cuándo darían algún curso
para enseñarles la terapia a padres. Entonces recibió una buena
noticia: Nora Pellejero, abuela argentina de un niño con parálisis
cerebral que en dos oportunidades había viajado a Canadá,
había reunido a 19 familias de Rosario y Buenos Aires que querían
seguir ABR. Un grupo de terapeutas canadienses viajaría
en enero de 2008 a Argentina a enseñar la terapia. La evaluación
y el entrenamiento para realizar ABR en casa durante los
primeros seis meses –tras lo cual los niños debían ser nuevamente
evaluados– costaba 1.750 dólares (casi 3 millones
de pesos). Eduardo, que es ingeniero, calculó que era mucho
menos de lo que gastaban en la rehabilitación tradicional que
no había funcionado. Reservaron pasajes a Buenos Aires.
Rocío es otra niña
Es lunes, son las tres de la tarde y hay sol. Sonia le pone un
pinche rojo a Rocío y la acomoda en un coche especial que
mandó a hacer; se niega a trasladar a su hija en silla de ruedas.
“Son aparatosas, llaman mucho la atención”, dice. Así, en coche
y cantándole una canción del eco, avanza las cinco cuadras que
separan su departamento del jardín infantil de integración El
Manzano, al que su hija va por las tardes desde hace un año.
Rocío está en el nivel medio mayor y hoy regresa a clases luego
de unos días en la casa a causa de un resfrío.
–Llegó la Rocíiiiio– gritan sus compañeros y se acercan a
abrazarla. Rocío se ríe.
Sonia se animó a matricular a su hija en un jardín cuando
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